En “Abierto a la Tarde”, Mayra Machuca, mamá de Nico contó la situación del pequeño de 1 año y 8 meses que le toca atravesar una enfermedad llamada AME 1, por la que no tiene fuerza en todo el cuerpito. AME es la atrofia muscular espinal que no le permite mover el cuerpo. ” Hoy Nico no camina, ni se puede sentar solito. Es una enfermedad progresiva que va afectando la movilidad del cuerpo”, contó.
“Nico tiene dos genes faltantes y necesita una vacuna que se llama SOLGESMA cuesta 2 millones de pesos y con esta vacuna se curaría. Le tocó pasar por quirófano muchas veces porque estaba teniendo un tratamiento paliativo con aplicación a la médula espinal directamente. Es ganador de muchas batallas ya”, comentó su madre.
“Cuando tenía 4 meses, noté que en Nico había algo que no estaba bien, como que estaba muy blandito. El pediatra nos había dicho que era falta de madurez por lo que empezó kinesiología. Hasta que a los 7 meses no se revertía está cuestión, se tumbaba y no podía comer bien. Nos trasladamos al Hospital Garrahan allí pidieron una muestra de sangre y ahí tuvimos el diagnóstico de AME 1”, sintetizó.
Nico tiene una hermanita y otro hermanito de 11 años. La mamá dijo que esperan un amparo judicial para que la obra social a la que pertenecen cumpla con su obligación, porque no reconoce el tratamiento para la enfermedad de Nico. Tienen una cuenta bancaria, dónde están recibiendo donaciones para poder comprarle el medicamento que necesita. Necesitan ayuda con urgencia puesto que la vacuna tendría que recibirla antes de cumplir 2 años, por lo que le quedarían solo 4 meses de plazo.
